Ehlers danlos awareness month - 30 punkter

I maj är det EDS awareness month, då pratar jag extra mycket om ehlers danlos syndrom. Det gör jag av flera anledningar. För att någon ska känna igen sig och äntligen få en diagnos, för att folk ska få upp ögonen för tanken på att det finns människor som lever med osynliga sjukdomar och för att någon som trillar in här kanske tror att hen är ensam.
Till dig, du som känner dig ensam i din värk, trötthet och studvisa hopplösthet: Du är inte ensam.


"Det här är ett test för att öka medvetenheten om hur det är att leva med en osynlig sjukdom. Idén kommer ursprungligen från USA och ”National Chronic Invisible Illness Awareness Week”. Tanken är att personer med en kronisk osynlig sjukdom ska besvara frågorna och lägga ut frågor & svar på sin blogg eller hemsida, så andra människor får en inblick i hur det kan vara. Trasdockan har översatt frågorna från engelska och det är fritt fram att låna frågorna till sin egen blogg. Kanske finns det personer i ditt liv som behöver få en ökad medvetenhet om det du upplever dagligen?" 

 

1. Sjukdomen jag lever med heter: EDS, Ehlers Danlos syndrom.

2. Jag blev diagnostiserad år: 2014

3. Men jag har haft symtom sedan: Dokumenterat sedan 1997

4. Den största förändringen jag har behövt göra är: Acceptera det. Verkligen. Att acceptera att livet inte kommer kunna bli som jag trodde att det skulle bli och att jag måste visa mer hänsyn till min kropp.

5. De flesta människor tar för givet att: Jag magiskt har blivit frisk när de inte sett att jag varit allmänpåverkad på ett tag.

6. Det värsta med morgnar är: att jag periodvis inte ens upplever dem.

7. Mitt favorit medicinska tv-program/bok är: Nä, det är ingenting för mig. Men om någon vill läsa på om EDS finns bra info på socialstyrelsens hemsida. Jag googlar ingenting, jag läser inga läkarböcker och tittar inte på tv. EDS går inte att bota, men den går att leva med.

8. En pryl jag inte kan leva utan är: Det har ju ingenting med någonting att göra, men mina linser eller glasögon har jag svårt att vara utan?

9. Det värsta med nätter är: den periodvisa vakenheten. Att kroppen vägrar somna och att jag varvar hjärtklappning medf myrkrypningar. Det är mycket mindre sånt nu för tiden, jag är i en bra period just nu.

10. Varje dag tar jag ___ (antal) mediciner & kosttillskott: Jag tar luftvägsvidgande samt kortison fyra gånger om dagen och resten av mina mediciner vid behov. Det gäller smärtstillande, betablockerare, kortisontabletter, antihistaminer, bricanyl och liknande. Jag har helt slutat med ångestdämpande och sömntabletter. Jag har helt valt att tacka nej till morfin eller andra opioider.

11. När det gäller alternativa behandlingsmetoder så: finns det ännu ingenting som än fungerat. 

12. Om jag var tvungen att välja mellan en synlig och osynlig sjukdom så skulle jag välja: Ett sånt vidigt val. Men om jag tvunget måste välja en så hade jag valt att förbli osynlig, för jag tycker det är värre när folk tycker synd om mig än när de inte tror mig.

13. När det gäller jobb och karriär så: försöker jag att inte tänka så mycket på det, eftersom framtiden är oviss. Jag ser inte att EDSen skulle påverka mig så mycket att jag inte kan göra mitt jobb som lärare: Jag får stå eller sitta när jag vill, ha en ritplatta om det är för svårt att rita på tavlan någon gång och jag behöver inte bära någon eftersom mina elever är vuxna. 

14. Folk skulle bli förvånade över att få veta: hur mycket det påverkar kroppen att göra saker som är kul. Promenera in till stan, strosa vid hamnen eller dansa en natt. Dagen efter betalar jag tillbaka i tusenfalt och ibland är det inte värt det, jag säger nej och någon säger men kom igen då. 

15. Det svåraste med att acceptera min nya verklighet har varit: Att jag inte får vara stark. Att jag inte kommer kunna lyfta tungt, springa fort och vara så som jag varit. Att min kropp inte kan se ut som jag vill att den ska se ut. Att jag måste sitta still när jag bara vill dansa.

16. Något jag aldrig trodde att jag kunde göra med min sjukdom, men som jag klarade av var: Hittills har jag klarat de saker jag bestämt mig för att göra, kanske för att jag vet mina egna gränser. 

17. Den allmänna uppfattningen om min sjukdom verkar vara: Att jag ska falla ner död när som helst.

18. Något jag verkligen saknat att få göra sedan jag fick min diagnos är: Ingenting förändrades väl egentligen när diagnosen kom, men jag saknar kanske hoppet om bot?

19. Det var väldigt svårt att ge upp: Dansen. Helvete alltså. 

20. En ny hobby som jag skaffat mig sedan min diagnos är: Ingenting är förändrat sen jag fick diagnosen, kanske för att den egentligen inte förändrade så mycket.

21. Om jag kunde få en dag då jag kände mig helt normal, så skulle jag: Hjälp, vad hinner man på en dag? dansat hela förmiddagen och gått ut och hängt med alla jag känner hela kvällen, haft klänning utan strumpbyxor, druckit bubbel och ätit mat och dansat utomhus i daggen och vaknat upp dagen efter och inte haft ont. Värt.

22. Min sjukdom har lärt mig: Att säga nej. Och att säga Ja.

23. Vill du veta en hemlighet? En sak som en del människor säger och som jag verkligen retar mig på är:      Hade kunnat göra en milslång lista men här är ett axplock: 1. Jag har googlat och tycker du borde testa xxx. 2. Har du testat att träna? 3. Har du testat att äta xxx-fritt? 4.Jag är faktiskt också trött ibland. 5.Jag önskar att jag hade EDS så jag kunde vara ledig sådär!

24. Men jag älskar när personer: Frågar genuina frågor och ibland accepterar att jag svarar att det är skit och att vi sen fortsätter med dagen precis som vanligt. 

25. Mitt favorit motto/citat/textstycke, som får mig att uthärda de värsta stunderna är: Det är vad det är. 

26. Det här skulle jag vilja säga till någon som nyss fått sin diagnos: Du är inte ensam. DU ÄR INTE ENSAM. 

27. Något som förvånat mig över att leva med en sjukdom: Hur oförstående människor är. 

28. Det snällaste som någon gjort för mig när jag inte mådde bra var: Alla miljoner stunder Mattias har masserat mig så jag ska kunna sova.

29. Jag stöttar det här projektet för att: Ingen ska tro att hen är ensam i sin diagnos. Det finns ingen bot och en dag ska jag dö tillsammans med EDS. Men alla andra dagar ska jag leva tillsammans med den

30. Det faktum att du läser den här listan får mig att känna: Bra, jag hoppas den når ut till någon som behöver det. 

 

 

Det känns som måndag

Imorse vaknade jag vid 7(!!) och pussade Mattias när han drog iväg på sin första arbetsdag för sommaren. Sen ringde jag tandläkaren, åt frukost, blev uppringd av tandläkaren och gick dit. För att göra en lång historia kort: Jag köpte naturgodis för ca två månader sen och råkade få en chokladdoppad STEN som jag bet i. Ont. Gick till tandläkaren då som sa att det inte blivit något. I lördags gjorde det pang-ont och jag sköljde munnen med whiskey. Kom till tandläkaren idag som rynkade på pannan åt att det inte alls var tänderna det var fel på, utan tandköttet. I vanliga fall när man biter på något hårt ser bindväven till att stöten dämpas och eftersom mitt livs ekvation ser ut så här: Ehlers danlos syndrom = försvagad bindväv = dämpar inga stötar. 
 
Och nu ska jag avvakta en vecka för att se. I bästa fall avtar det och allt blir som vanligt och i värsta fall påbörjar kroppen tandlossning och vill att tanden ska bort ELLER så måste tandläkaren "döda tanden och dess nerver" (direktcitat). 
 
Japp. Ah. Älskar fan måndagar.

I maj ska vi slåss

"Det svåraste med en sjukdom som din är att du måste acceptera det inte kommer bli det du hade tänkt dig".
 
Jag var hos läkaren idag. En snäll en, med förstående ögon och lugn röst. Och fast han berättade att jag nog inte kommer kunna börja varken träna eller springa igen så kändes det okej och jag fick en remiss till en sjukgymnast. Det är svårt att veta att kroppen, som jag bor i, inte kommer kunna bli vad det har varit eller vad jag vill att den ska bli. Att den bestämmer själv.
 
Maj är EDS awareness month. En månad som vi ägnar åt att upplysa folk om att ehlers danlos syndrom finns och i allra högsta grad är helt verkligt. För att det en dag kanske kommer gå fort att få en diagnos, för att andra ska slippa vänta i 19 år. 
För tillfället sitter jag med en överansträngt hand och en låsning i höften. Jag har inte gjort något speciellt, men kroppen tror att vi (jag och kroppen) har sprungit ett maraton. 
 
Idag betalade jag 300 kronor för tredje gången, men den här gången tror jag kan vara den sista. Jag hoppas det i alla fall. Att diagnosen accepteras av försäkringsbolaget och att jag en dag vaknar upp och tycker det är okej med tanken på att aldrig mer få dansa igen. 
 
 
 
I maj ska vi slåss. 
Precis som alla andra månader.

9 dagar av 30 möjliga

Jag har ingenting att skriva om eftersom jag inte vill att min blogg ska bli en ångestblogg. Men det är något visst med att ha sådan pms som går ut över resten av livet. Det är under pms- och mensveckorna jag blir plågsamt medveten om vad edsen gör med mig. Ungefär fyra dagar varje månad är jag ledsen som i hela världen är emot mig-ledsen. Då blir jag arg på människor jag tycker om och är i perioder asdåligt sällskap eftersom jag vill vara ensam fast inte ensam jag vill bara inte att någon som inte får ska röra i mig för då ilar det i mig och jag vill klösa ut min egen ryggrad. Tre dagar i månaden vill jag sova. Ibland gör jag det och då är jag vaken ungefär 8 timmar på ett dygn. Och två dagar har jag sån mensvärk att jag ibland inte kan resa mig upp. 
Det är nio dagar varje månad som är sämre än andra dagar. En tredjedel av varje månad. Det är svårt att jobba med ibland. 
 
 
Men så vet jag också att på måndag måndag är det bra igen och de nio dagarna kommer vara borta. Och då kommer solen kännas varm igen, kläder kommer kännas sköna igen och jag kommer vakna av mitt larm på morgnarna. Så jag är väl den enda som längtar till måndag.

Ett år

För ungefär ett år sen såg det ut såhär på bloggen:
 
 
Diagnosen var satt och när jag och kryckorna åkte hem från läkaren grät jag i bilen. Så jag kom hem och la mig i sängen. Steg inte upp på flera månader. Blev sjukskriven. Gick i KBT. Jag grät en hel höst och en hel vinter.
 
Ett år senare ligger jag på jourcentralen mitt i natten och tar mitt miljonte EKG. Hundratjugo slag per minut, vanligtvis har jag 60. Mitt hjärta slår dubbelt så fort och ingen vet varför. Så börjar karusellen igen. Ringa läkare, återuppta utredningar, ringa försäkringsbolag, skriva papper, skicka fullmakter, hämta ut journaler. 
Det hade inte behövt vara så svårt om det lämnade spår utanpå kroppen. Men det gör det inte. Läkarna kallar det superkropp som orkar lyfta mycket, springa fort och är töjbar bortom rimliga gränser. Men vad spelar det för roll om jag inte kan använda den?
 
 
Så vi börjar väl om nu? Jag vägrar vara bitter med det känns surt ändå. Helvetessjukdom, mig får du fan inte.