Ehlers danlos awareness month - 30 punkter

I maj är det EDS awareness month, då pratar jag extra mycket om ehlers danlos syndrom. Det gör jag av flera anledningar. För att någon ska känna igen sig och äntligen få en diagnos, för att folk ska få upp ögonen för tanken på att det finns människor som lever med osynliga sjukdomar och för att någon som trillar in här kanske tror att hen är ensam.
Till dig, du som känner dig ensam i din värk, trötthet och studvisa hopplösthet: Du är inte ensam.


"Det här är ett test för att öka medvetenheten om hur det är att leva med en osynlig sjukdom. Idén kommer ursprungligen från USA och ”National Chronic Invisible Illness Awareness Week”. Tanken är att personer med en kronisk osynlig sjukdom ska besvara frågorna och lägga ut frågor & svar på sin blogg eller hemsida, så andra människor får en inblick i hur det kan vara. Trasdockan har översatt frågorna från engelska och det är fritt fram att låna frågorna till sin egen blogg. Kanske finns det personer i ditt liv som behöver få en ökad medvetenhet om det du upplever dagligen?" 

 

1. Sjukdomen jag lever med heter: EDS, Ehlers Danlos syndrom.

2. Jag blev diagnostiserad år: 2014

3. Men jag har haft symtom sedan: Dokumenterat sedan 1997

4. Den största förändringen jag har behövt göra är: Acceptera det. Verkligen. Att acceptera att livet inte kommer kunna bli som jag trodde att det skulle bli och att jag måste visa mer hänsyn till min kropp.

5. De flesta människor tar för givet att: Jag magiskt har blivit frisk när de inte sett att jag varit allmänpåverkad på ett tag.

6. Det värsta med morgnar är: att jag periodvis inte ens upplever dem.

7. Mitt favorit medicinska tv-program/bok är: Nä, det är ingenting för mig. Men om någon vill läsa på om EDS finns bra info på socialstyrelsens hemsida. Jag googlar ingenting, jag läser inga läkarböcker och tittar inte på tv. EDS går inte att bota, men den går att leva med.

8. En pryl jag inte kan leva utan är: Det har ju ingenting med någonting att göra, men mina linser eller glasögon har jag svårt att vara utan?

9. Det värsta med nätter är: den periodvisa vakenheten. Att kroppen vägrar somna och att jag varvar hjärtklappning medf myrkrypningar. Det är mycket mindre sånt nu för tiden, jag är i en bra period just nu.

10. Varje dag tar jag ___ (antal) mediciner & kosttillskott: Jag tar luftvägsvidgande samt kortison fyra gånger om dagen och resten av mina mediciner vid behov. Det gäller smärtstillande, betablockerare, kortisontabletter, antihistaminer, bricanyl och liknande. Jag har helt slutat med ångestdämpande och sömntabletter. Jag har helt valt att tacka nej till morfin eller andra opioider.

11. När det gäller alternativa behandlingsmetoder så: finns det ännu ingenting som än fungerat. 

12. Om jag var tvungen att välja mellan en synlig och osynlig sjukdom så skulle jag välja: Ett sånt vidigt val. Men om jag tvunget måste välja en så hade jag valt att förbli osynlig, för jag tycker det är värre när folk tycker synd om mig än när de inte tror mig.

13. När det gäller jobb och karriär så: försöker jag att inte tänka så mycket på det, eftersom framtiden är oviss. Jag ser inte att EDSen skulle påverka mig så mycket att jag inte kan göra mitt jobb som lärare: Jag får stå eller sitta när jag vill, ha en ritplatta om det är för svårt att rita på tavlan någon gång och jag behöver inte bära någon eftersom mina elever är vuxna. 

14. Folk skulle bli förvånade över att få veta: hur mycket det påverkar kroppen att göra saker som är kul. Promenera in till stan, strosa vid hamnen eller dansa en natt. Dagen efter betalar jag tillbaka i tusenfalt och ibland är det inte värt det, jag säger nej och någon säger men kom igen då. 

15. Det svåraste med att acceptera min nya verklighet har varit: Att jag inte får vara stark. Att jag inte kommer kunna lyfta tungt, springa fort och vara så som jag varit. Att min kropp inte kan se ut som jag vill att den ska se ut. Att jag måste sitta still när jag bara vill dansa.

16. Något jag aldrig trodde att jag kunde göra med min sjukdom, men som jag klarade av var: Hittills har jag klarat de saker jag bestämt mig för att göra, kanske för att jag vet mina egna gränser. 

17. Den allmänna uppfattningen om min sjukdom verkar vara: Att jag ska falla ner död när som helst.

18. Något jag verkligen saknat att få göra sedan jag fick min diagnos är: Ingenting förändrades väl egentligen när diagnosen kom, men jag saknar kanske hoppet om bot?

19. Det var väldigt svårt att ge upp: Dansen. Helvete alltså. 

20. En ny hobby som jag skaffat mig sedan min diagnos är: Ingenting är förändrat sen jag fick diagnosen, kanske för att den egentligen inte förändrade så mycket.

21. Om jag kunde få en dag då jag kände mig helt normal, så skulle jag: Hjälp, vad hinner man på en dag? dansat hela förmiddagen och gått ut och hängt med alla jag känner hela kvällen, haft klänning utan strumpbyxor, druckit bubbel och ätit mat och dansat utomhus i daggen och vaknat upp dagen efter och inte haft ont. Värt.

22. Min sjukdom har lärt mig: Att säga nej. Och att säga Ja.

23. Vill du veta en hemlighet? En sak som en del människor säger och som jag verkligen retar mig på är:      Hade kunnat göra en milslång lista men här är ett axplock: 1. Jag har googlat och tycker du borde testa xxx. 2. Har du testat att träna? 3. Har du testat att äta xxx-fritt? 4.Jag är faktiskt också trött ibland. 5.Jag önskar att jag hade EDS så jag kunde vara ledig sådär!

24. Men jag älskar när personer: Frågar genuina frågor och ibland accepterar att jag svarar att det är skit och att vi sen fortsätter med dagen precis som vanligt. 

25. Mitt favorit motto/citat/textstycke, som får mig att uthärda de värsta stunderna är: Det är vad det är. 

26. Det här skulle jag vilja säga till någon som nyss fått sin diagnos: Du är inte ensam. DU ÄR INTE ENSAM. 

27. Något som förvånat mig över att leva med en sjukdom: Hur oförstående människor är. 

28. Det snällaste som någon gjort för mig när jag inte mådde bra var: Alla miljoner stunder Mattias har masserat mig så jag ska kunna sova.

29. Jag stöttar det här projektet för att: Ingen ska tro att hen är ensam i sin diagnos. Det finns ingen bot och en dag ska jag dö tillsammans med EDS. Men alla andra dagar ska jag leva tillsammans med den

30. Det faktum att du läser den här listan får mig att känna: Bra, jag hoppas den når ut till någon som behöver det.